Au Niger, la Fondation Leylatoul Espoir contre la Drépanocytose (FLED), dirigée par Hamidou Hama Adamou, veut s’attaquer à l’un des principaux obstacles auxquels sont confrontées les personnes vivant avec la drépanocytose : « le coût des soins ». La Fondation propose plusieurs pistes, allant de la création d’un fonds de solidarité à l’accès subventionné aux médicaments, en passant par le dépistage précoce, le parrainage des enfants malades et le plaidoyer pour une meilleure prise en charge sanitaire. Sa vision tient en une phrase : « aucun enfant, aucun adulte vivant avec la drépanocytose ne doit renoncer aux soins en raison de contraintes financières ».
Un fonds de solidarité pour les patients vulnérables
Parmi les solutions envisagées par la Fondation figure la création d’un Fonds de solidarité pour les patients vulnérables. L’objectif serait d’aider les patients qui n’ont pas les moyens de supporter seuls leurs dépenses médicales. Le fonds pourrait notamment contribuer au paiement des consultations spécialisées, des examens biologiques, de certains médicaments, des hospitalisations d’urgence et, pour les patients venant des zones rurales, des frais de transport.
Pour la FLED, ce mécanisme pourrait permettre de réduire les abandons de traitement liés aux difficultés financières et d’améliorer l’accès aux soins des patients les plus vulnérables.
La Fondation propose également un programme d’accès gratuit ou subventionné aux médicaments essentiels. Pour concrétiser cette proposition, elle envisage de développer des partenariats avec le ministère de la Santé, les pharmacies, les laboratoires pharmaceutiques, les ONG et les agences internationales. Parmi les médicaments identifiés figurent notamment l’hydroxyurée, l’acide folique, certains antibiotiques prophylactiques et les antalgiques.
L’objectif est de réduire le poids financier des traitements réguliers et favoriser une meilleure continuité des soins.Autre piste envisagée : la création d’une mutuelle de santé spécifique à la drépanocytose.Le mécanisme consisterait à permettre aux familles de cotiser selon leurs capacités financières afin de bénéficier d’une couverture médicale négociée avec des structures sanitaires partenaires.Pour la Fondation, à travers son président, une telle organisation pourrait contribuer à réduire les dépenses de santé difficiles à supporter pour les ménages et à rendre la prise en charge plus régulière.
Dépister plus tôt pour mieux prendre en charge
La FLED veut également agir en amont de la maladie grâce au dépistage précoce. Elle envisage des campagnes de dépistage communautaire et scolaire ainsi que le développement du dépistage néonatal dans les maternités partenaires. Le dépistage permet d’identifier les personnes porteuses de la maladie et d’orienter plus rapidement les patients vers une prise en charge adaptée. La Fondation souhaite également renforcer la sensibilisation sur le dépistage pré-nuptial et le conseil génétique.
Pour les enfants dont les familles disposent de très faibles revenus, la Fondation propose un programme de parrainage. Des donateurs pourraient contribuer à la prise en charge de certains besoins : soins médicaux, scolarité, nutrition ou encore kits d’hygiène. La FLED envisage également un programme consacré à la nutrition et à l’accompagnement des familles vulnérables.
La Fondation propose par ailleurs de contribuer au renforcement des capacités du Centre de référence de la drépanocytose. Les services concernés pourraient notamment être les consultations spécialisées, les analyses de laboratoire, les conseils génétiques, le soutien psychosocial et l’éducation thérapeutique. L’objectif est également de réduire les déplacements coûteux des patients vivant loin des grands centres.
Pourquoi ces solutions sont-elles nécessaires ?
La réalité vécue quotidiennement par les familles est une dépense élevée pour couvrir les frais de traitement de la drépanocytose. Les patients doivent régulièrement effectuer des consultations, des bilans, des examens et acheter des médicaments. « Il y a des patients qui sont suivis chaque mois, d’autres tous les trois mois et certains tous les six mois. Cela dépend de l’état de santé de la personne », explique une mère drépanocytaire, Mme Ali Balkissa.
Les examens et bilans peuvent coûter entre 30 000 et 40 000 francs CFA pour un seul enfant. L’ensemble des dépenses liées au suivi, aux ordonnances et aux hospitalisations peut atteindre plusieurs centaines de milliers de francs CFA dans certaines situations.
« Parfois, on peut aller jusqu’à 400 000 francs cfa pour la totalité, entre examens, suivi, ordonnances et hospitalisation », a renchéri Mme Boubacar Ali Balkissa. Cette maman d’enfants, vivant avec la drépanocytose et présidente de l’Association des mères de drépanocytaires, souffre de cette réalité.
Source : photo de la présidente de l’association des mère Drépanocytaire Niamey
« Être mère n’est pas du tout facile. Je ne parle même pas du financement, mais du psychologique et du social. La drépanocytose n’est jamais sans conséquence. L’enfant a toujours des douleurs. L’enfant est là pour lutter tous les jours et les parents sont là », témoigneMme Boubacar Ali Balkissa, soulignant que certaines familles ont plusieurs enfants atteints de drépanocytose.
« Il y a des familles qui ont quatre enfants drépanocytaires. Il y en a d’autres qui en ont jusqu’à cinq. Et malgré tout cela, il n’y a pas de moyens, il n’y a pas aussi de prise en charge », a-t-elle déploré. Elle rapporte aussi que certains parents, faute de moyens, peuvent être tentés d’acheter des produits dans la rue pour soulager leurs enfants.
« Un drépanocytaire doit toujours avoir sa petite pharmacie à côté. Il y a des produits qu’on commence à prendre dès que la personne est dépistée et qu’on continue à prendre toute la vie », explique-t-elle. Pour les familles aux revenus modestes, cette nécessité de disposer en permanence de médicaments constitue une charge supplémentaire.
La peur est toujours présente. « Quand on a un enfant drépanocytaire, on vit dans la peur. Un parent drépanocytaire vit dans la peur permanente parce que la crise ne prévient pas. Elle peut surgir à tout moment », témoigne Mme Balkissa. Lorsqu’une crise survient et que les médicaments disponibles à domicile ne suffisent plus, le déplacement vers le centre de santé peut devenir urgent, quelle que soit l’heure.
Les consultations, les crises et les hospitalisations obligent certains parents à s’absenter régulièrement de leur travail. La maladie peut donc entraîner des répercussions sur les revenus du ménage au moment même où les dépenses médicales s’accumulent.
Quant aux enfants vivant avec la drépanocytose, ils peuvent s’absenter régulièrement de l’école. Les crises et les hospitalisations peuvent entraîner des absences répétées et perturber la scolarité. « Aujourd’hui, tous mes amis avec lesquels on a étudié ont eu leur BEPC. Vous comprenez alors ma douleur face au recul de mon éducation », nous confie M. Mahamadou Anass.
Pour d’autres jeunes, la maladie limite leur épanouissement. Le jeune Mahamadou Anass, passionné du football a dû revoir ses ambitions à la baisse. « J’aime le football, mais parfois mon corps ne me permet pas de jouer comme les autres enfants. Je les observe jouer. Même pour aller me distraire avec mes amis, je me retiens par peur de piquer une crise en pleine distraction. J’aimerais être comme Adebayor, le footballeur, mais je ne pense pas que cette maladie va me laisser réaliser mon rêve. Parfois, j’entends mes parents discuter sur le coût de mon traitement ».
Source : Mahamadou Anass dans la cour de l’école Gaweye
Selon Alhousseini, technicien supérieur en soins infirmiers et agent du ministère de la Santé publique, les activités physiques doivent être adaptées à l’état de santé de chaque patient. Il explique que certaines personnes vivant avec la drépanocytose peuvent présenter des difficultés liées à l’oxygénation et que les activités physiques intenses peuvent comporter des risques selon leur état.
Le dépistage, une autre piste de prévention
Pour Halima Adamou, mère d’enfants drépanocytaires et infirmière, le dépistage précoce constitue un élément important de la prise en charge. Elle insiste également sur le dépistage prénuptial et le conseil génétique afin de permettre aux futurs couples de connaître leur statut et de bénéficier d’informations adaptées. « Pour la jeunesse, mobilisons-nous. Faites le dépistage et respectez la conduite à tenir », lance-t-elle.
Pour les familles, le Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD) représente également un lieu important d’accompagnement. Selon Alousseini, la fréquentation régulière du centre crée une relation particulière entre les familles et les agents de santé. « En général, c’est une famille, vu que les parents sont fréquemment dans les locaux du centre pour la prise en charge. Les parents connaissent l’ensemble des agents du centre, au vu de la fréquentation quotidienne », explique-t-il.
Une mère témoigne également de cette proximité. « Quand le malade vient au centre, il est à l’aise, il est apaisé, parce qu’on forme une famille. Dès que le malade voit les agents de santé, on les connaît plus que nos propres familles ».
Les familles demandent néanmoins une implication plus importante de l’État. « Je vais lancer un appel d’abord à l’État. Vraiment, que l’État nous vienne en aide pour la prise en charge de ces enfants-là. C’est une maladie à vie, c’est une maladie qui demande de gros moyens », plaide une mère.
À l’occasion de la Journée internationale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2026, le ministre de la Santé publique, le Colonel-major Garba Hakimi, a réaffirmé l’engagement du gouvernement à renforcer la prévention, le dépistage précoce, le diagnostic et la prise en charge des personnes vivant avec la drépanocytose.
Au Centre national de référence de la drépanocytose, la directrice, le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, a également défendu le renforcement de l’assistance sociale et l’accès aux médicaments pour les familles vulnérables.
Ces engagements publics et les propositions de la Fondation Leylatoul Espoir soulèvent toutefois une question essentielle sur la concrétisation de ces différentes pistes en mécanismes accessibles et durables pour les familles qui n’arrivent pas à supporter le coût des soins.
La Fondation Leylatoul Espoir propose donc d’agir sur plusieurs fronts : alléger les dépenses médicales, faciliter l’accès aux médicaments, développer le dépistage, soutenir les enfants vulnérables, renforcer les structures de soins et plaider pour une meilleure couverture sanitaire. Mais ces propositions nécessitent des ressources financières, des partenariats et une coordination avec les structures publiques et sanitaires.
Pour les familles rencontrées, l’objectif est avant tout de ne plus avoir à choisir entre les soins de leur enfant et les autres besoins essentiels du foyer. Car derrière chaque ordonnance, il y a une vie. Derrière chaque enfant malade, il y a une scolarité, une famille, des projets et un rêve.
Cet article a été réalisé dans le cadre de la bourse de 6 mois du projet SAIL+ du Centre for Journalism Innovation and Development (CJID)
Aminata Dioffo
